A história da menina com Síndrome de Down que virou capítulo da obra catarinense Chegadas

No Dia do Livro, conheça a Marina, menina que emociona a família com suas conquistas

Marina e a mão Bartira. Foto Rose Sardá, divulgação

É inegável que muitas mulheres nascem com o dom para se tornarem mães. Em algumas delas, o instinto fala alto desde muito jovens. E também é inegável que ninguém prepara uma mulher para ser uma mãe especial. Elas nascem no instante em que dão a luz. Foi assim com a advogada e auditora fiscal Bartira Bonotto.

Ela sempre sonhou em ser mãe de dois filhos e assim foi. Primeiro veio o Pedro, hoje com 8 anos e em março de 2014 nasceu Marina. Durante a gravidez foram feitos todos os exames de ultrassom recomendados, escutaram o coraçãozinho, fizeram a translucência nucal – exame importante que a gestante realiza antes da 14ª semana de gravidez. Tudo corria normalmente, a gestação era tranquila e Bartira se sentia bem.

– Quando completei 38 semanas e 4 dias Marina nasceu. Como tenho propensão à trombose, precisei de cesariana nos dois partos. Ela veio para o meu colo com os olhos abertos e logo pude ver que eles eram azuis, lindos e perfeitos. Nós nos olhamos e aquele momento foi eternizado diante de muito amor. Na mesma hora lembro de ter pensado: meu Deus, a minha vida é perfeita!

O mundo de Bartira começou a desabar logo depois. A mãe começava a perceber alguns traços diferentes na bebê, mas jamais pensava em síndrome porque todos os exames deram normais. No dia seguinte a pediatra de plantão sugeriu que fosse feito um cariótipo e poucas horas antes de ganhar alta, com Bartira sozinha no quarto, a médica foi direta e disse que Marina tinha Síndrome de Down.

– Senti minhas pernas amolecerem e chorei. A única coisa que passava na minha cabeça era: como seria a vida da minha família e a minha dali em diante. Quando meu marido voltou ao quarto contei a ele e poucas vezes o vi chorar como naquele dia. Nos abraçamos, demos as mãos e falamos que faríamos de tudo por ela, seria a nossa missão. E assim tem sido.

Pedro, o papai Giovani, Marina e a mamãe Bartira. Foto Click Fotografias, divulgação

Conquistas da menina emocionam

Marina tem cinco anos e já deu grandes lições. Bartira relembra feliz os primeiros passos da filha após muitas sessões de fisioterapia, da primeira vez que desceu a rampa da escola correndo e de quando aprendeu a subir sozinha a escada do escorregador.

– Uma vez a mãe de uma coleguinha me contou que perguntou a filha se era verdade que a Marina estava comendo sozinha e prontamente a menina respondeu: sim, você achava que ela não conseguiria?

A auditora fiscal destaca que a vida mudou completamente após a chegada dos filhos.

– Ser mãe, por si só, significa pensar primeiro em outro ser humano, depois em nós. Quando se é mãe de uma criança com deficiência, acredito que a dedicação, a paciência e as habilidades precisam ser maiores. Você dará muito sem esperar nada em troca. É o amor incondicional de verdade.

A simpática menina dos brilhantes olhos azuis já transformou muita coisa ao seu redor e fez importantes conquistas. Bartira criou um grupo de WhatsApp para pais de crianças com Síndrome de Down com objetivo de trocar informações e experiências. O grupo cresceu e se tornou a Associação Pais em Movimento. Marina também já participou de uma exposição fotográfica em 2018 chamada “Síndrome de Down: quebrando barreiras para a inclusão”.

Personagem de livro

Foto Divulgação

Recentemente, ela e sua mãe são personagens do livro “Chegadas – histórias reais de mulheres e seus partos ao redor do mundo”, lançado em Florianópolis e que traz relatos de partos de mulheres famosas e anônimas, entre elas, Bartira.

– Participar do livro foi uma alegria e também uma forma de externar algumas preocupações, como a necessidade de atendimento psicológico em maternidades e de profissionais com mais sensibilidade e empatia. Mais tarde ela saberá que foi difícil receber a notícia, mas que superamos os desafios juntas – afirma.

Quando questionada sobre o futuro, a mãe abre o coração e confessa que existe preocupação porque ainda há preconceito. Aceitar a missão e ir à luta é necessário, assim como acreditar em uma Educação Inclusiva de qualidade, onde as crianças convivem e respeitam as diferenças desde cedo.

Esse foi um dos motivos que fez com que a história de Marina fosse contada em livro. As catarinenses Emily Sany e Priscila Pfau, autoras da obra, se emocionaram com o relato e com a maneira como aquela mãe recebeu a notícia da Síndrome de Down.

– Ouvimos muitas histórias, selecionamos as mais tocantes, e a da Bartira e da Marina é uma delas. Chegadas também traz relatos de partos improváveis que nos levam das lágrimas ao riso, sempre pautados por um amor incondicional – revela Priscila.

A cantora Wanessa Camargo, a atriz Sheron Menezes e a designer Monica Benini, esposa do cantor Júnior Lima, também deram seus depoimentos. “Estamos felizes com a repercussão do livro e com a confirmação de que estaremos na Bienal do Rio de Janeiro”, comemora Emily.

Serviço

  • O que: Chegadas – histórias reais de mulheres e seus partos ao redor do mundo
  • Onde: Livrarias físicas e online
  • Valor – R$ 46

LIVRARIAS PARCEIRAS DO CLUBE NSC

Livraria A Página
Desconto de 10% para sócio no pagamento em dinheiro.

Saraiva – Loja Online
Desconto de 8% para sócios no hotsite em livraria e papelaria.

Livros e Livros
Desconto de 15% para o sócio na compra de livros.

 

Para ser sócio do Clube NSC, você deve assinar um dos jornais ou o NSC Total em assinensc.com.br. A partir de R$ 9,90 por mês na modalidade digital, você tem acesso a todo o conteúdo e tem direito a utilizar os descontos do Clube em festas, shows, restaurantes, cinema, educação, serviços e muito mais. Aproveite, os benefícios são ilimitados. Saiba mais em clubensc.com.br

 

Leia mais:
Chapeuzinho vermelho é atração para a criançada no fim de semana